OS Za novým úsměvem pomáhá rodičům dětí s obličejovým rozštěpem

Milé maminky, také jsem maminkou – maminkou  tří dcer, z nichž ta nejmladší, Karlička, se narodila s kompletním obličejovým rozštěpem. Těhotenství to tedy nebylo vůbec klidné. Shodou okolností jsem kvůli svému věku a špatným výsledkům krevních testů podstoupila vyšetření plodové vody, které naštěstí ukázalo jenom to, že se můžeme těšit na další zdravou holčičku. O to větší bylo moje překvapení, když lékař při běžném UZV vyšetření ve 20tt. jednoznačně diagnostikoval obličejový rozštěp.

I když se obecně o zdravotnictví zajímám, nevěděla jsem o této vadě prakticky nic. Jakmile jsem se zbavila strašáku Downova syndromu, byl tu další, z mého naprosto neinformovaného pohledu na věc skoro stejně hrozný. Honilo se mi hlavou množství otázek, ale přiznám se, že víc než nad mluvením, krmením a péčí o dítě s rozštěpem, lámala jsem si hlavu nad tím, jak tato vada poznamená vzhled holčičky, jak s ní bude žít v kolektivu dětí a co všechno bude muset překonat.

Kdo podobnou situaci neprožil, těžko si to umí představit. Na rozhraní 23.a24tt., tedy na rozhraní, kdy lze uvažovat o možnosti ukončení těhotenství na základě VVV u plodu, lékaři vyřknou diagnózu, která je pro ně samozřejmě jasná, ne však pro maminku, která se s ní nikdy nesetkala a rozjitřené emoce jí brání v tom, aby racionálně uvažovala. Vzpomínám si, že když mi paní doktorka říkala, že rozštěp je bohužel kompletní, rozhoupala se se mnou zem(co to znamená „kompletní?“Je to tak špatné?) a následovala informace, že pokud se rozhodnu těhotenství ukončit, musím to udělat rychle. Vím, že lékaře „tlačil čas“, ale v té chvíli –ve chvíli, kdy jste postavena před rozhodnutí o bytí či nebytí svého vytouženého děťátka-myslím, že jsem měla dostat informaci o tom, jak lze tuto vadu v současné době efektivně léčit a že má šanci na šťastný a plnohodnotný život jako všechny ostatní děti.

Já už to vím a cítím, že bych to měla sdělit i ostatním.

Když se rodiče dozvídají o tom, že jejich dítě má obličejový rozštěp a pokud se tuto zprávu dozvědí ještě v těhotenství, setkají se pravděpodobně se dvěma názorovými extrémy. Jeden říká, že je to jen drobná kosmetická vada, druhý extrém přijde v podobě možného řešení problému ukončením těhotenství.

Občanské sdružení Za novým úsměvem jsem zakládala proto, aby pomáhalo najít rodičům rozštěpáčků tu správnou cestu. Svými zkušenostmi chceme pomoci orientovat se v dané problematice a přinášet informace o možnostech léčby rozštěpů obličeje v rozštěpovém centru při FNKV v Praze. Svým optimismem a láskou bychom rádi pomohli těm, kteří tápou a o úsměv svých dětí se zatím moc bojí. Rodičů dětí s obličeovým rozštepem je poměrně dost, vždyť se s ním rodí zhruba každé šestisté dítě. Rozštěpové vady obličeje se léčí komplexně a spolupracuje při ní tým specialistů – v našem případě jsou to lékaři Centra pro léčbu rozštěpových vad při FNKV v Praze.

Léčba rozštěpu je dlouhodobá a tak se rozštěpové centrum a jeho zaměstnanci stávají prakticky napořád našimi partnery. Je tedy přirozené, že cítíme potřebu s nimi dobře spolupracovat, komunikovat a pomáhat jim. Naše děti jezdí na kliniku několikrát ročně a tak je v našem zájmu, aby tam bylo prostředí co nejpříjemnější, aby si měly s čím a kde hrát. Abychom my, rodiče, měli dostatek informací o průběhu léčby a o tom, jak našim dětem co nejlépe pomoci a abychom si tyto informace také vzájemně předali. To jsou věci, se kterými můžeme  své klinice pomoci.

Forma této organizace nám umožní získávat od sponzorů finanční prostředky a poskytovat nemocnici dary ve formě hraček, vybavených hracích koutků a dalších potřebných věcí k radosti našich dětí a pomáhat tak překonávat jim nepříjemnosti, které s pobytem v nemocnici souvisí. Uvedli jsme do provozu zbrusu nové internetové stránky www.zanovymusmevem.cz, které kromě informací poskytují také prostor pro fotogalerii a pro příběhy dětí a samozřejmě aktuální informace poskytované registrovanými uživateli o průběhu léčby, jejich rady a zkušenosti.

Spolupracujeme s týmem odborníků, kteří se zabývají péčí o rozštěpové pacienty:s plastickými chirurgy, psycholožkou, ortodontostkou, logopedkou a s neméně důležitými – a v jistém smyslu i pro maminky bližšími osobami jako je vrchní sestra KPCH a sestřička z dětské JIPky.

Naše občanské sdružení je v první řadě skupinou lidí, kteří mají mnoho společného a kteří potřebují jeden druhého, aby se podporovali, radili si, sdíleli své radosti nebo starosti. Nabízíme proto členům sdružení pocit sounáležitosti, pomocnou ruku a nová přátelství. Na cestě za novým úsměvem našich dětí jsme si pomáhali navzájem. Svou pomoc bychom rádi  nabídli i ostatním rodičům: informace, rady, zkušenosti, kontakt s odborníky - nabízíme i možnost, jak pomoci druhým.

Malé Karličce jsou dnes dva roky. Je to nádherné dítě, neskutečná malá holčička s tou nejdokonalejší pusinkou. Ty dva roky s ní byly asi nejhezčí, jaké jsem zatím prožila. Karlička je zdravá jako řípa, nádherná, trpělivá, šikovná holčička. Jizvička nad rtíkem je sotva znatelná a i když má nosánek dejme tomu jako knoflík (malinký knoflíček to není), je strašně roztomilá. Od miminka spí celou noc, dobře jí, trpělivě se nechává masírovat a nešetří úsměvy. Milujeme ji tak moc. Nikdy jsem nezapomněla na nejdůležitější lidi, kteří  se „podepsali“ na mém těhotenství  a na jejím uzdravování. Každý den myslím  na jednu paní doktorku, když se ptala, jestli je to dobrý nápad přivést ji na svět. K té paní doktorce už nechodím, ale myslím na ni velmi často. Ale častěji myslím na pana doktora Jiřího Borského, plastického chuirurga rozštěpového centra při FNKV, který Karličku operoval třetí den jejího života a je jejím lékařem. Když se dívám na andělskou tvář toho děťátka, dojímá mě její krása a stále dokola si vracím slova o tom, jak jí pan doktor “ušil“ pusinku do srdíčka (aby se mohla dobře líbat:-) Vím, že asi existují i riskantnější zákroky, ale tento případ není o tom, jak dalece byla operace náročná, je to o lidském přístupu, o pokoře, o naplnění nejkřehčího snu být šťastnou maminkou zdravého dítěte. O tom, že když se už bojíte, že ten sen je pryč a že vás čeká jenom trápení a starosti, přijde někdo a ten sen vám vrátí ani se u toho netváří jako spasitel. Člověk tím získá navíc dar toho, že si byl nucen uvědomit, o co málem přišel. Zcela jinak si dnes vážím každého dne, každé chvilky s malou Karličkou, každého jejího úspěchu a nové dovednosti. Karlička nám přinesla mnoho darů, dar pokory je asi ten nejcennější.

Hana Broulíková

Nova – Vizita – 11.díl – rozštěpy (operace Karličky, březen 2009, FN Motol, ošetřující lékař MUDr:Jiří Borský KPCH FNKV Praha)

http://voyo.nova.cz/multimedia/vizita-11-dil-rozstepy.html?s=0

Kontakty: hana.broulikova@seznam.cz

www.zanovymusmevem.cz