Příběh Martiny (38) a jejího syna Jirky (16) z Mladé Boleslavi: „Lupénka nám už v životě pěkně zavařila, naštěstí se začalo blýskat na lepší časy.“
Martina Stránská má lupénku od patnácti let. Téměř celý život tak musí řešit, jak a čím se mazat, aby léčba konečně zabrala, ale taky jak zakrýt četná rudá ložiska s bílými šupinkami, aby si ve společnosti nepřipadala jiná. V některých situacích však skvrny nejdou skrýt a Martina ví o studu i pocitech beznaděje své. Žádný lupénkář by si navíc nepřál, aby jeho celoživotní strasti zdědily i jeho děti. U lupénky, podobně jako u dalších autoimunitních onemocnění, není přesná příčina vzniku známá. Dědí se pouze predispozice k ní, v průběhu života však může u někoho propuknout a u jiného ne.
Stejně tak tomu bylo u Martininých dětí. Syna Jirku i starší dceru Kristýnu od počátku bedlivě sledovala. Nejdřív měly pleť úplně v pořádku, nikde ani ekzém. Problém však nastal u mladšího Jirky po nástupu do školy. V osmi letech se mu během měsíce objevila rudá ložiska po celém těle. Jak dneska přiznává Martina: „Začátky pro nás byly šílené. I když jsem ihned poznala, o co jde, unést to po psychické stránce a udržet Jirku v pohodě bylo dost náročné.“ Jirka se styděl chodit jakkoliv odhalený, i na jaře a v létě na sobě nechtěl nechat centimetr nahé kůže. Nemohl sportovat, aby pot zánětlivou kůži ještě nezhoršil. Přestal chodit na plavání, které tak miloval, nechtěl se stýkat s kamarády…
Martina hned roztočila doktorské kolečko. Nejdříve obvodní pediatr, pak specializovaná ambulance Dětské dermatologie na Poliklinice Všeobecné fakultní nemocnice na Karlově náměstí. „Po vyšetření Jirku okamžitě na měsíc hospitalizovali. Mazali ho dehtovými mastmi, bral kortikoidy, k nějakému zásadnímu zlepšení však nedošlo,“ vzpomíná Martina. „Jediné, co na chvíli zabralo, byl až methotrexát, to vše ale s vysokým rizikem nežádoucích účinků.“ Nepomohl ani pobyt u moře, kde se většině lupénkářů alespoň částečně uleví.
Po pěti letech v celku marné léčby byl Jirka zařazen do klinické studie, ve které se zkoumala účinnost biologické léčby u dětí před finálním uvedením na trh. Biologickou léčbu mohli v té době již běžně užívat dospělí pacienti s lupénkou, u dětí však byla novinkou. „My jsme měli to štěstí, že nás paní doktorka Polášková do studie zařadila. Jirka musel projít všechna možná vyšetření: na ORL, revmatologii, testy krve a po dvou měsících nám paní doktorka sdělila, že můžeme začít s biologiky,“ vypočítává Martina.
Jirka od té doby dostával jednou za čtrnáct dní injekci s biologickou léčbou. Ta v těle cíleně blokuje protein TNF α, který zprostředkovává zánětlivé procesy. Jeho blokováním tak léčba dokáže utlumit zánět kůže a všechny s ním související projevy. „Jirkovi se jako zázrakem pleť úplně vyčistila, nezůstala mu po lupénce ani stopa,“ líčí s nadšením Martina a dodává, že Jirka léčbu snáší bez problémů. Každý měsíc navíc chodí na kontrolní odběry krve.
Biologická léčba dokázala u Jirky projevy lupénky zcela zastavit. Pokud by se však vysadila, zánět by se bohužel znovu objevil. „Jak říká paní doktorka – biologická léčba umí lupénku dobře léčit, ale ne zcela vyléčit. My jsme zkoušeli po roce léčby biologika vysadit, Jirka se však opět celý osypal,“ uzavírá Martina. Na léčbu však nedá dopustit. „Jirka teď může úplně všechno, nemá v ničem žádná omezení, za což jsme opravdu rádi. Je z něj zase úplně normální kluk,“ říká Martina o svém synovi, který v současné době studuje střední zemědělskou školu a jeho snem je jednou pracovat v ZOO jako veterinář či ošetřovatel.
Co je lupénka:
Lupénka je autoimunitní onemocnění, při kterém dochází ke kožnímu zánětu. Imunitní systém člověka v takovém případě přestává fungovat v jeho prospěch, má přehnanou reakci na vlastní buňky, které vnímá jako cizorodé, a tím vyvolá zánět. Při lupénce dochází k nadprodukci kožních buněk, které se obnovují 7 x rychleji než u zdravých lidí. Staré buňky se v přemíře derou na povrch a dochází k jejich hromadnému odlupování na povrchu kůže. Vznikají tak rudá až nachová, ostře ohraničená ložiska, která mohou praskat a krvácet.
Na povrchu postižených míst se snadno odlupují bílé šupinky. Nejčastějšími místy výskytu jsou lokty, kolena, oblast beder či vlasy. Může se však vyvinout kdekoli, včetně nehtů, dlaní, plosek nohou, genitálu a vzácně i obličeje. Ložiska bývají symetrická - nacházejí se na stejných místech na pravé i levé polovině těla. Pokud je lupénka rozsáhlá, neléčí se a má těžký průběh, pak se kožní zánět, který způsobuje, může přenést do dalších orgánů těla a přispět k rozvoji přidružených onemocnění, jako je ischemická choroba srdeční včetně infarktu myokardu či Crohnova choroba. U řady pacientů nemoc doprovází také úzkost (až u 30 % pacientů) a deprese (u 22 %).
Jak se lupénka léčí:
Od roku 2002 byla zahájena léčba pacientů s psoriázou a psoriatickou artritidou pomocí biologické léčby. Ta je vhodná pro těžké stavy (pacienti s psoriázou na více jak 10 % povrchu těla), u kterých selhaly minimálně dva standardní léčebné postupy (fototerapie UV zářením či standardní systémová léčba acitretinem, methotrexátem nebo cyklosporinem A). Od letošního roku je v celé Evropské unii navíc biologická léčba dostupná i pro děti od čtyř let se středně těžkou až těžkou lupénkou.
Procvičte nejen pravopisná cvičení, diktáty, ale i kvízy, časté chyby, doplňovačky a vše, co pomůže ve výuce Vám nebo dětem
Vaše názory
Na lupénku mi svědčí mléko Atopos s olejem z konopí, dostala jsem ho od známe, ale jsem s ním spokojená tak si ho teď kupuju sama. Na tom konopí něco bude.
Pro vložení komentáře se prosím přihlašte nebo zaregistrujte.