Babinet.cz  /  Magazín  /  Zdraví  /  Výstava Žijeme s vámi věnovaná chlapcům s Duchenneovou svalovou dystrofií

Výstava Žijeme s vámi věnovaná chlapcům s Duchenneovou svalovou dystrofií

19.11.2014 - redakce Babinet.cz

Výstava „Žijeme s vámi“ věnovaná chlapcům s Duchenneovou svalovou dystrofií se koná pod záštitou senátorky Aleny Dernerové a senátora Patrika Kunčara ve spolupráci s pacientskou organizací Parent Project.

Duchenneova svalová dystrofie (DMD) je závažné genetické progresivní a zatím neléčitelné onemocnění s velmi špatnou prognózou. Nemoc postihuje prakticky jenom chlapce, ženy bývají přenašečkami. První příznaky se začínají projevovat kolem třetího roku, kdy chlapci hůře vstávají ze země, neujdou delší vzdálenosti, mají problémy s chůzí do schodů a celkově nestačí svým vrstevníkům. Nemoc postupně ochabuje kosterní svalstvo končetin a trupu. Chlapci nejprve chodí výrazně kolébavou chůzí po špičkách a následně mezi sedmým až dvanáctým rokem ztrácejí zcela schopnost chůze. V raném dospívání mezi třináctým až devatenáctým rokem bývají zasaženy i svaly srdeční a dýchací. Průběh nemoci lze celkem dobře předvídat, i když mezi chlapci bývá rozdílná rychlost progrese. Život s DMD je nesmírně náročný a zatěžující pro celou rodinu. V České republice péče o pacienty s touto diagnózou zaostává za zahraničím, o čemž svědčí i fakt, že naši pacienti žijí minimálně o deset let kratší život než pacienti v zahraničí.

Věříme, že i tato výstava přispěje ke zvýšení zájmu o naše problémy. Chceme co nejdříve nastartovat komplexní centrovou péči, zajistit kvalitní a odbornou péči při přechodu do dospělosti, zajistit provázanost s poznatky jednotlivých lékařů specialistů a hlavně zajistit našim dětem takovou péči, se kterou mají šanci se dožít léku na tuto nemoc.

Věřte, že i Vy můžete pomoci. DĚKUJEME.

PARENT PROJECT, z.s., www.parentproject.cz, sbírkové konto: č.ú. 8012345678/2010
Můžete nás též podpořit i zasláním dárcovské SMS. Zašlete SMS ve tvaru DMS SVAL na číslo 87 777. Cena DMS je 30 Kč, naše organizace obdrží 28,50 Kč.

Více informací najdete na www.darcovskasms.cz.

Vaše názory

Pro vložení komentáře se prosím nebo zaregistrujte.

Další z magazínu

Náš tip
  • Procvičte nejen pravopisná cvičení, diktáty, ale i kvízy, časté chyby, doplňovačky a vše, co pomůže ve výuce Vám nebo dětem na webu pravopisne.cz