Už jste někdy slyšeli výraz „SLANÉ DĚTI“?

Cystická fibróza narušuje funkci potních žláz a způsobuje vyšší koncentraci solí v potu. Základní diagnostikou je tzv. potní test. Nemocní mají až pětkrát slanější pot.

Cystická fibróza je dědičně získané nevyléčitelné onemocnění. Vážně postihuje trávicí a dýchací systém. Charakteristická je tvorba abnormálně hustého hlenu, který zůstává v dýchacích cestách. Nemocní nemohou z plic odkašlávat hlen, ve kterém se množí bakterie a  způsobují trvalý zánět. Slinivka břišní nemůže uvolňovat enzymy nutné k trávení. Cystickou fibrózu provázejí i další komplikace – diabetes, cirhóza jater, osteoporóza, neplodnost u mužů atd. Polovina nemocných se dnes dožívá málo přes třicet let.

Nemocní potřebují každodenní náročnou léčbu. Ročně se v České republice narodí asi 30 takto nemocných dětí. V současnosti je diagnostikováno přibližně šest set nemocných. Stejný počet se však neléčí vůbec nebo se léčí pod chybnou diagnózou. Přitom pozdní zahájení léčby může výrazně zhoršit průběh onemocnění.

Občanské sdružení Klub nemocných cystickou fibrózou vzniklo v roce 1992. Je jedinou neziskovou organizací, která sdružuje a pomáhá takto nemocným v ČR. Poskytuje psychologickou podporu a sociální poradenství. Přispívá nemocným na zdravotnické pomůcky a rekondiční pobyty. Vybavuje nemocnice specializovanými přístroji. Vydává edukační materiály pro nemocné cystickou fibrózou  a také aktivně informuje veřejnost o tomto onemocnění. Více informací naleznete na stránkách Klubu nemocných CF www.cfklub.cz / www.slanedeti.cz.  

Patron Klubu Ivan Trojan o cystické fibróze řekl: „Tato nemoc je velmi vážná a je zatím bohužel nevyléčitelná. Věřím, že pokrok medicíny jednou umožní úplné vyléčení. Naděje, že to jednou nastane, je určitě to nejdůležitější v životě nemocných. Dokud k tomu nedojde, je potřeba jim a jejich rodinám pomáhat.“

--------------------------------------

Multižánrový festival Pozdní sběr pomůže SLANÝM DĚTEM                             

Praha, 12. listopadu 2011 – Ivan Trojan, Ester Kočičková, Priessnitz a Petra Hůlová spojí v listopadu své síly, aby pomohli lidem, kteří trpí cystickou fibrózou. Vrozená nemoc zasahující dýchací a trávicí systém nedovolí svým nositelům žít o mnoho déle než do 32 let. Charitativní multižánrový festival Pozdní sběr chce na tuto opomíjenou nemoc upozornit a věnovat výtěžek z akce Klubu nemocných cystickou fibrózou. „Do klubu Rock Café nás přijde podpořit i patron našeho sdružení, herec Ivan Trojan.“, říká Lenka Eislerová, ředitelka Klubu nemocných cystickou fibrózou.

Celodenní festival vypukne 12. listopadu v klubu Rock café na Národní třídě v Praze a bude ho moderovat šansoniérka Ester Kočičková. Patronem se stane herec Ivan Trojan. Pestrou hudební produkci (Priessnitz, Eggnoise, Luno, Neočekávaný dýchanek, Iván Gutiérrez, Karolina Kamberská, Původní Bureš a další) dokoření ještě divadlo, autorské čtení, tanec a různé stánky a obchůdky. Kromě duchovní potravy budou moci návštěvníci ochutnat také indickou kuchyni, exotický čaj a čokoládové pamlsky. V průběhu celého dne bude své aktivity prezentovat Klub nemocných cystickou fibrózou.

„Název akce Pozdní sběr pro slané děti není vybrán náhodně. Nemocní cystickou fibrózou mají totiž výrazně slanější pot, a proto se jim laicky říká SLANÉ DĚTI.“, dodává Lenka Eislerová.

„Mezi veřejností není zatím cystická fibróza příliš známá. Naše akce má za cíl toto změnit. Chceme, aby každý občan České republiky věděl, co je cystická fibróza“, dodává Lenka Eislerová.

Ročně se v České republice narodí asi 30 takto nemocných dětí. V současnosti je diagnostikováno asi pět set nemocných. Stejný počet se však neléčí vůbec nebo se léčí pod chybnou diagnózou. Přitom pozdní zahájení léčby může výrazně zhoršit průběh onemocnění,“ popisuje Lenka Eislerová léčbu a problémy s pozdní diagnostikou tohoto onemocnění.