Příběh nemocného Františka očima jeho tatínka

František se narodil jako zdravé a velmi šikovné dítě. Pěkně se vyvíjel, lezl, sedal si a dokonce se sám i postavil. V období kolem prvních narozenin však nastal zvrat a František se ve svém vývoji z ničeho nic zcela zastavil. Pro mne, jako pro otce, to byla velká rána.

Začal kolotoč různých vyšetření, kde Františkovi postupně diagnostikovali svalovou hypotonii (trupovou i končetinovou), dětskou mozkovou obrnu (DMO), mentální retardaci s poruchou chování, vývojovou poruchu řeči, centrální tonusovou poruchu s neocerebelárním
i paleocerebelárním symptomem a psychomotorickou retardaci. František je pod neustálým dohledem lékařů a jeho stav se v průběhu času mění a s tím se mění i stanovené diagnózy.

Ve svých čtyřech a půl letech nemluví, nechodí, pohybuje se pouze po čtyřech, nosí plény. Nezvládá základní životní potřeby a vyžaduje každodenní mimořádnou 24 hodinovou péči. Dle lékařů je vývojově a mentálně na 20 měsících. I přesto, že jsem sám nemocný a pobírám invalidní důchod, snažím se o Františka starat, jak jen můžu. Na Františka jsem bohužel zůstal sám a svůj veškerý čas věnuji pouze jemu. Velikou oporou je pro nás však také Františkova babička, které bych i tímto způsobem rád poděkoval za její pomoc a snahu. Celý můj život se točí jen kolem syna a já pevně věřím, že se jednou za mnou rozběhne a řekne mi „Tatínku, děkuji...mám tě rád!

Pravidelně s  Františkem  rehabilitujeme,  jezdíme na fyzioterapii, do lázní, logopedii atd. Dojíždíme také k lékařům na kontroly a do školky. Jezdíme prakticky denně. Bohužel musíme všude dojíždět MHD, jelikož pojišťovna nám automobil neschválila. Je to pro nás velmi obtížné, protože František je velmi neposedný a cesty MHD jsou pro nás velmi zdlouhavé a únavné.

A aby těch starostí ještě nebylo málo, tak nemáme nyní nárok ani na mechanický vozíček od pojišťovny, jelikož jsme dostali kočár, ze kterého však bohužel syn již vyrostl a na další příspěvek máme nárok až za rok a půl. Takže se Frantík mačká při tom každodenním cestování v malém a pro něj už velice nepohodlném kočárku.

V současné době se nám velice osvědčily neuro-rehabilitace v NeuroMedical Center Arcada, jsme velice spokojení jak s přístupem, tak s pestrou formou léčby a velkým výběrem kompenzačních pomůcek. Tyto neuro-rehabilitace však pojišťovna také nehradí, proto se snažíme oslovovat nadace, aby mohl František co nejdéle rehabilitovat.

A náš volný čas?

Máme ho velice málo, ale snažíme se jej vyplnit alespoň o víkendech, kdy se snažíme odpočinout a odreagovat se. Rádi jezdíme do přírody a na hory převážně na Visalaje, které máme dobře dostupné. František taky miluje prolézačky a odrážedlo. Je velice veselý a  nezdolný optimista, avšak i tyto jeho nálady jsou velice proměnlivé. Jsou dny, kdy je hodně nesvůj a unavený, nespolupracuje, nenechá na sebe ani sáhnout, každého kouše a tahá za vlasy.

Miluji svého syna a udělám pro něj cokoliv, i když jsou chvíle, kdy jsme oba hodně vyčerpání, vždy se z toho otřepeme, vyspíme a pokračujeme dál.

Přemýšlím jak tento příběh ukončit.....“NIJAK“....protože tohle je teprve začátek dlouhé cesty, kterou spolu zdoláme!

Tatínek Milan

---------------------------------------------

Nemocnému Františkovi pomohl projekt KIA & Nadace Naše dítě, který získal za 10 let spolupráce na podporu handicapovaných dětí 2 889 600 korun.

Společnost KIA MOTORS CZECH uzavřela desátý rok spolupráce s Nadací Naše dítě. Za dobu trvání tohoto dlouhodobého propojení bylo zdravotně postiženým dětem darováno téměř 2,9 milionu korun. Projekt „Já a Kia pomáháme dětem“, na základě kterého Kia za každý registrovaný vůz (dle oficiálních statistik SDA) daruje 50 Kč Nadaci Naše dítě, od svého počátku v roce 2014 registruje již 52 592 prodaných vozů.

V jubilejním desátém roce spolupráce věnuje Kia částku 484 050 Kč za 9 681 ks nově registrovaných vozidel značky Kia. Dar za prodejní výsledky roku 2019 byl prostřednictvím Nadace Naše dítě přerozdělen mezi 3 příspěvkové organizace a 11 rodin s postiženými dětmi ve věku od 3 do 11 let. Peníze putují speciálně na pomoc dětem s poruchou autistického spektra a mozkovou obrnou, nejčastěji jsou hrazeny nákladné neurorehabilitace, osobní asistence, či zdravotní pomůcky usnadňující život celé domácnosti, v níž je o postižené dítě pečováno. Komentuje PR manažerka společnosti KIA MOTORS CZECH, Kateřina Vaňková Jouglíčková: „Jsme pyšní na to, že již desátým rokem spolupracujeme s Nadací Naše dítě na smysluplné pomoci dětem a rodinám, které si sami (ani s podporou státu) bohužel pomoci nedokážou. Celou dekádu se také snažíme být příkladem pro ostatní firmy a neúnavně poukazujeme na to, že i malá pomoc může mít enormní dopad na kvalitu života rodiny s nemocným dítětem.“

Interní statistiky přijatých žádostí nadace hovoří jasně, již třetím rokem stoupá příjem žádostí od rodin či organizací s dítětem postiženým mozkovou obrnou i autismem. Mezi roky 2018 a 2019 bylo nadací přijato o 52 % více žádostí za účelem finanční pomoci pro děti s mozkovou obrnou, v případě poruch autistického spektra se nadaci sešlo ve stejném období pětinásobně víc žádostí o peněžní plnění. „

Kia je pro nás partner, jehož podpora je stabilní a také s jasnou vizí pomoci. Počet přijatých žádostí rodin a organizací pečujících o děti s DMO či PAS neustále roste, proto si samozřejmě vážíme každého dlouhodobého dárce, díky kterému můžeme (nejen) tyto rodiny podpořit a přispět tak k větší kvalitě jejich života,“ vysvětluje ředitelka Nadace Naše dítě, PhDr. Ivana Kozáková.

Za společných 10 let spolupráce bylo automobilce KIA předáno pamětní Zlaté srdce, které Nadace Naše dítě od roku 2005 uděluje osobnostem a organizacím významně přispívajícím k ochraně dětí, nebo jakýmkoliv způsobem aktivně pomáhajícím zneužívaným, opuštěným, handicapovaným, týraným, či jinak ohroženým dětem.