Nedostatek informací, neexistující léčba, nedůvěra okolí, hledání optimální péče, to jsou jen některé ze situací, kterými prochází téměř každý pacient se vzácným onemocněním, jeho pečující i rodina. Edukační pobyty pomáhají při zvládání života se vzácným onemocněním a nejistot, které s sebou přináší.

Na podzim 2023 proběhly díky podpoře z fondů EHP týdenní pilotní pobyty České asociace pro vzácná onemocnění ČAVO pro dětské a dospělé pacienty se vzácným onemocněním, jejich rodiny a pečující. Tyto pobyty byly pilotním základem Edukačního centra, které má v budoucnu poskytovat komplexní podporu pro pacienty se vzácnými onemocněními. Jeho myšlenka vznikla díky spolupráci s norským centrem pro vzácná onemocnění Frambu, které se na podporou vzácných pacientů, jejich rodin a pečujících soustředí už více než 70 let.

Na velmi úspěšné pilotní pobyty tento rok navazují další tři (dva pro rodiny s dětmi v červnu a v září a jeden pro dospělé pacienty s rodinnými příslušníky v listopadu). Formát těchto pobytů je specifický tím, že se zde setkávají pacienti s různými, převážně ultra-vzácnými onemocněními. Problémy, kterým čelí však bývají napříč diagnózami velmi podobné: vzácná onemocnění zasahují do všech oblastí života, netýkají se jen zdravotního stavu, mají vliv na fungování celé rodiny nebo vztahu.

“Pokud člověku vstoupí do života nějaké vzácné onemocnění, bývá to veliký šok. Nejen pacient, ale celá jeho rodina nebo pečující osoby potřebují komplexní přístup a podporu, které se jim zpravidla nedostává. Jejich budoucnost je nejistá, mají více otázek než odpovědí a velmi málo příležitostí sdílet zkušenosti.

Neexistuje zpravidla nikdo, kdo by jejich léčbu nebo péči řídil, často stojí před rozhodnutími, na které se necítí připraveni, jejich zkušenost bývá nepřenositelná. Proto mívají pocit, že jsou na všechno sami” říká Anna Arellanesová, předsedkyně ČAVO.

“Naše Edukační centrum chce rodiny podpořit, aby svou situaci dokázali zvládat lépe, aby své potřeby a problémy mohli řešit postupně, s pomocí odborníků, kteří mají prostor, dostatek zkušeností a empatie. Důležitá je také role dalších pacientů a rodin, kteří jsou v podobné situaci,” doplňuje René Břečťan, místopředseda ČAVO.

Pobytů se účastní asistenti a odborníci z oblasti psychologie, fyzioterapie, speciální pedagogiky i genetiky. Program se soustředí na vybraná témata (například rodina, vztahy a sourozenci, škola a speciální potřeby, genetika a pohyb) a zahrnuje nejen společná setkání rodin nebo pečujících a odborníků, ale také osobní konzultace, jejichž cílem je poskytnout individualizovanou podporu, jít více do hloubky a hledat řešení konkrétních složitých situací.

Program pro děti a jejich sourozence probíhá paralelně, je založený na individuálním přístupu a intenzivní podpoře asistentů při zvládání jednotlivých aktivit tak, aby se do nich mohli zapojit všichni.

Edukační centrum pro vzácná onemocnění: víc než jen pobyty pro rodiny

Pobytové kurzy jsou jen jedním z pilířů činnosti připravovaného Edukačního centra. Smyslem centra je pomáhat rodinám lépe zvládat život se vzácnými onemocněními. Jednak přímo, skrze kurzy a konzultace, ale také nepřímo, skrze vzdělávání pro odborníky, kteří jim pomáhají. Počítá se též s posílením a rozvojem služeb infolinky, konzultačních a poradenských služeb. Pro vzácné
pacienty je často velice obtížné najít potřebnou pomoc, osobního asistenta, fyzioterapeuta, pedagoga nebo třeba zubaře, který jim bude schopen pomáhat, navzdory jejich neobvyklému onemocnění.

“Jsme přesvědčeni, že pokud propojíme ty, kteří vzácným pacientům pomáhat umějí s těmi, kteří mají vůli pomáhat, ale chybí jim zkušenosti, zlepší se dostupnost odborné pomoci,” doplňuje Anna Arellanesová.

Zájemci o účast na pobytech mohou kontaktovat ČAVO na pobyty@vzacna-onemocneni.cz.

_____________________________________________________________________________________
Pilotní pobyty byly realizovány v rámci projektu “Edukační centrum pro vzácná onemocnění” financovaného z Fondů EHP 2014 – 2021 v rámci programu Zdraví „Podpora činnosti NNO v oblasti pacientských organizací”

Další zdroje informací:
https://vzacni.cz/porozumet-a-pomoci-vzacne-rodine-jako-celku/
https://vzacni.cz/misto-kde-jsme-nebyli-sami/
https://vzacni.cz/preji-si-aby-se-edukacni-centrum-stalo-pevnou-soucasti-komunity-vzacnych-onemocneni-rozhovor-s-mudr-monikou-nemcovou/
https://frambu.no/

Zdroj text a foto: Česká asociace pro vzácná onemocnění