Babinet.cz  /  Magazín  /  Společnost  /  Verunka trpí unikátní nemocí. Pomohla jí Bohemia Energy

Verunka trpí unikátní nemocí. Pomohla jí Bohemia Energy

7.9.2020 - redakce Babinet.cz

Dvanáctiletá Verunka trpí vzácnou nemocí střev, kvůli níž musí mít břišní vývod, většinu potravy přijímá žilním katetrem. Má za sebou několik operací a je odkázaná na každodenní péči a množství zdravotnických pomůcek. Zlepšit životní podmínky se Verunce a její rodině v rámci své rozsáhlé charitativní činnosti snaží i společnost Bohemia Energy.

Dvanáctileté Veronice Kotkové od malička ztěžuje život nemoc, kterou dostane jen jedno z pěti tisíc dětí. Že něco není v pořádku si rodiče všimli, když nepřijímala mateřské mléko. Lékaři pak přišli na to, že holčičce nefungují správně střeva. Kvůli Hirschsprungově nemoci se Verunka ještě jako batole musela podrobit mnoha operacím. Ze střev jí zbyla jen malá část, kterou má dívka napojenou na břišní vývod, stomii. Většinu potravy přijímá katetrem zavedeným do podklíčkové žíly.

Hirschsprungova choroba neboli syndrom krátkého střeva je vrozenou vadou. Chybějící nervové buňky ve střevní stěně způsobují, že střevní svalovina nedokáže relaxovat a pacient trpí poruchou vyprazdňování. Od prvních popsaných případů choroby uplynulo celých 300 let, než lékaři pochopili její příčiny. Mezi širokou veřejností ale stále chybí o této nemoci dostatečné povědomí. Přitom právě její včasné odhalení je pro dítě zásadní. Podobně jako u jiných onemocnění tohoto typu by neléčený průběh znamenal smrt v raném věku.

Dnes už naštěstí existují metody, jak pacientům, jako je Verunka, zachránit a zkvalitnit život. Nezbytností je ale obrovské množství zdravotnického vybavení a pravidelná rehabilitace. „Byla to velmi těžká zkouška pro celou rodinu, ale postupně jsme se všichni naučili s touto nemocí žít. Verunka je schopna si už dokonce sama vyměňovat stomické sáčky, ovšem v místě, kde je tento sáček přilepený, mívá často velmi poškozenou kůži. Pomáhá jí hlavně slaná mořská voda, která má hojivé účinky,“ říká Verunčina maminka.

Právě každoroční pobyt u moře, tak důležitý pro regeneraci Verunčiny kůže, spolu s nezbytným zdravotnickým materiálem umožňuje rodině podpora od Bohemia Energy, kterou poskytuje prostřednictvím o.p.s. Život dětem. „Náš život je zásluhou laskavých dárců o dost snadnější, můžeme zase v klidu usínat i probouzet se. Bez pomoci o.p.s. Život dětem by se nám žilo hůř a ani nedokážu říct, jestli bychom to zvládali,“ dodává paní Kotková.

„My si nesmírně vážíme už tradiční spolupráce s Bohemia Energy a máme velkou radost, že projekt Energie dětem, který pomáhá konkrétním nemocným dětem, bude pokračovat i v dalších letech. Je skvělé, že se prostřednictvím projektu jednak nemocné děti dočkají pomoci, ale navíc se veřejnost seznámí s jejich nelehkými osudy,“ říká Maria Křepelková, ředitelka o.p.s. Život dětem a dodává: „Je to opravdu dobře, protože ti, kteří mají zdravé děti, si často vůbec nedovedou představit, jak náročný je život s nemocným dítětem, o kterého se jeden z rodičů musí starat vlastně neustále. Děkujeme společnosti Bohemia Energy za tento krásný projekt, kéž by takových společností bylo u nás co nejvíce.“

Život dětem není ale jedinou dobročinnou organizací, kterou Bohemia Energy systematicky podporuje. V oblasti společenské zodpovědnosti se zaměřuje na pomoc a podporu dětí. „Jsme společnost, která začínala u nás doma v obýváku. Teď jsme sice největším českým alternativním dodavatelem energií, ale atmosféru rodinné firmy se snažíme co nejvíc zachovat. Z toho se odvíjí i náš důraz na podporu těch nejmladších,“ říká zakladatel a majitel skupiny Bohemia Energy Jiří Písařík.

Kromě o.p.s. Život dětem spolupracuje energetická skupina Bohemia Energy rovněž s organizacemi České koně, Česká asociace streetwork či Smiling Crocodile. Za patnáct let své existence rozdělila mezi neziskové organizace na projekty podporující znevýhodněné děti částku téměř 25 milionů korun.

Na charitativní projekty přispívají dlouhodobě i sami zaměstnanci, jejich osobní iniciativa pomohla třeba onkologicky nemocným dětem nebo výcviku asistenčních psů pro hendikepované.

Podle šéfa Bohemia Energy Jiřího Písaříka by se na podpoře charitativních projektů nemělo nic měnit ani v budoucnu. „Jde o projekty, které sledujeme mnoho let a o nichž víme, že mají výsledky. Jsou to stovky a stovky příběhů, které nám dělají radost a dávají naší práci další rozměr a smysl,“ uzavírá Jiří Písařík.

Více o charitativních projektech na www.energiedetem.cz.

 

Vaše názory

Vaše názory (pro vložení komentáře se prosím přihlaste)

Vložit komentář

Další z magazínu

Náš tip