Duchennova svalová dystrofie je vysoce progresivní onemocnění, pacienti se o sebe bez pomoci nepostarají. Nemůžou se sami najíst, napít, nejsou schopni pohybu a potřebují přístroje ventilační podpory.
Na pomoc takovým rodinám vznikl Parent Project. V něm jsou sdruženi mámy a tátové, jejichž děti mají Duchennovu svalovou dysturofii (DMD), a kteří si kromě běžných rodičovských rolí musejí osvojit mnohé další. Více informací o nemoci i sdružení je na stránkách Parent Project.
Na podporu rodin a kluků sdružení letos vydalo knihu příběhů s názvem Ve stínu Duchenna, aby oslovilo veřejnost a přiblížilo lidem, co jejich příspěvky a pomoc v řádu stokorun znamená pro organizaci a samotné pacienty. Kniha obsahuje 24 jedinečných příběhů pacientů. Honza, Danek, Adam, Martin, jejich tátové, maminky, sourozenci v nich nechali kus sebe. Patronem knihy se stala mimo jiné i herečka Michaela Maurerová.
Tři z těch, kteří odpoví na naše otázky, knihu získají.
Vaše názory
An extremely helpful essay! This post contains a wealth of information about the that may help anyone launch a successful social media campaign. five nights at freddy's
Pro vložení komentáře se prosím přihlašte nebo zaregistrujte.