V České republice se etablovalo občanské sdružení EPI-RODINA pro rodiče dětí s epilepsií. Součástí sdružení je Skupina Mladých s Epilepsií (SME), která se orientuje na všechny mladé starších 15 let, kteří mají sami epilepsii, nebo ve svém okolí znají někoho s touto nemocí. SME je určeno všem, kteří chtějí s epilepsií žít a ne být v jejím stínu. Mottem SME je: „BE HAPPY S EPI“. Cílem SME resp. sdružení EPI-RODINA je integrace nemocných s epilepsií do společnosti.

Skupina Mladých s Epilepsií (SME)

Součástí sdružení EPI-RODINA je Skupina Mladých s Epilepsií, v jejímž čele stojí MgA. Ivan Holeček a Mgr. Blanka Huťová. Garantem SME je As.MUDr. Jana Zárubová z neurologické kliniky FTN Krč. Skupina Mladých s Epilepsií si klade za cíl pomoci mladým s epilepsií, kteří hledají kamarády, partnery, zábavu a v neposlední řadě jim pomoci při integraci do společnosti. SME nemá samostatnou právní subjektivitu a svým programem navazuje na snahy a cíle EPI-RODINY.

SME má za sebou několik akcí, např. pořádání Motokárového turnaje pro své členy, víkendové setkání - „Buřtování SME“, „Koulování SME (bowling)“ a neformální setkání při sodovce. Poslední jmenované setkání probíhá pravidelně každý měsíc. SME vydalo v roce 2006 brožuru o Epilepsii a řidičských průkazech.

Aktivity v roce 2007

V roce 2007 SME pořádá 24.2.2007 II. Ročník motokárového turnaje pro své členy, který má za cíl informovat pacienty o možnosti získání řidičského průkazu. Odborným mluvčím této problematiky je MUDr. Martin Tomášek. Dále na tomto turnaji představuje svého patrona, kterým se stává moderátor pořadu T-Music a radia Evropa 2 Libor Bouček. Jeho úkolem bude prezentovat a propagovat aktivity Skupiny Mladých s Epilepsií, zúčastňovat se akcí SME a pomáhat jejich členům.

Dalšími aktivitami, které má SME v plánu je kampaň pro lidi s epilepsií a pro veřejnost, která bude mít za cíl odbourat lhostejnost veřejnosti k pacientům s epilepsií a podat jim včas pomocnou ruku v případě záchvatu a neignorovat je. Dále připravuje několik akcí pro své členy (Buřtování SME 2007, koulování SME 2007 atd. více na http://sme.er-sme.cz/) Webové stánky SME by měly projít redesignem a přibydou zde nové sekce jako seznamka, chat a diskusní fórum. Vznikne tak zábavní server pro mladé s epilepsií.

Vyvrcholením roku 2007 by měl být Koncert ke dni epilepsie, který by se měl konat kolem Národního dne Epilepsie, který je 30.9.2007. Přesné datum a místo ještě nebylo určeno. Na tento koncert je potřeba sehnat ještě dostatečnou podporu sponzorů a partnerů.

Hlavní cíle SME

- sdružování a integrace mladých s epilepsií do společnosti

- vybudování celorepublikové sítě klubů SME

- vybudování zábavního serveru pro mladé s epilepsií

- šíření povědomí o epilepsii

- spolupráce s ostatními organizacemi, ať už zájmového nebo odborného charakteru za účelem naplnění cílů

- zprostředkování odborné pomoci, poskytování kontaktů na odborníky

- vybudování chráněných dílen

- edukační činnost

- „BE HAPPY S EPI“

Občanské sdružení EPI-RODINA bylo registrováno 18.11.2005 MVČR.

Více informací o občanském sdružení EPI-RODINA a Skupině Mladých s Epilepsií najdete na www.er-sme.cz respektive na http://www.sme.er-sme.cz/

MgA. Ivan Holeček

Místopředseda občanského sdružení EPI-RODINA

a vedoucí Skupiny Mladých s Epilepsií