„Mám roztroušenou sklerózu“, tři jednoduchá slova, která ale většina firem od svých zaměstnanců nikdy nezaslechne. Důvodem bývá strach ze ztráty práce, obava z předpojatosti budoucích zaměstnavatelů, odmítnutí kolegů, i to, že se řada lidí s diagnózou dosud nesmířila. Nemoc se týká většinou mladých lidí v produktivním věku, tedy mezi 30 a 40 lety.

„Žila jsem hekticky, v práci se cítila nepostradatelná. Když mě překvapila nemoc, vše se změnilo. Přestože jsem ve firmě pracovala 3 roky, po přiznání diagnózy se atmosféra změnila k horšímu. Nakonec jsem odešla,“ vzpomíná pacientka s roztroušenou sklerózou (RS) Hana Navrátilová. V upřímnosti však nepolevila a o nemoci otevřeně hovořila nadále. „Vyplatilo se mi to. Našla jsem místo ve firmě, kde jsem zůstala dalších 18 let, nikdo neměl s nemocí problém. Věděli, že když budu několik dní ze zdravotních důvodů chybět, v dalších dnech to zase doženu. Pracovala jsem stále na plný úvazek,“ doplňuje Hana Navrátilová, která stála u zrodu Nadačního fondu IMPULS, jenž podporuje pacienty s RS a provozuje Registr pacientů s roztroušenou sklerózou ReMuS. Podle ní lidé s RS plní své pracovní povinnosti velmi pečlivě, pracují na 100%, aby zaměstnavateli dokázali, že vše zvládnou.

Protože pacienti s RS vypadají zcela zdravě, není pro ně těžké nemoc před zaměstnavatelem tajit. „Pro tuto nemoc je typické střídání období záchvatů (atak) a období zdánlivého klidu. Toto střídání nelze přesně předpovídat. Lidé často trpí zvýšenou únavou,“ popisuje nemoc doc. MUDr. Dana Horáková, Ph.D. z Centra pro demyelinizační onemocnění 1. LF UK a VFN v Praze.

„V našem Centru pro léčbu RS je registrováno přes 1000 pacientů. Většina svoji nemoc před zaměstnavatelem nepřizná z obavy, že pracovní místo vůbec nezíská. Pokud již zaměstnáni jsou, obávají se, že na ně bude kvůli tomuto sdělení nahlíženo jinak. V případě, že se lidé začnou potýkat se zdravotními problémy, často se snaží přejít na zkrácený úvazek. K tomu ale nejsou zaměstnavatelé příliš vstřícní. Naše poradenství zahrnuje i to, zda o své nemoci zaměstnavateli říci a případně jak. Změnu zdravotního stavu včetně přiznané invalidity pacienti většinou sdělují až ve chvíli, kdy jejich zaměstnávání může firmě přinášet výhodu - slevu na dani až do výše 60 000 korun,“ popisuje Mgr. Lucie Valouchová, která zajišťuje sociální poradenství zdravotně znevýhodněným pacientům ve FN Plzeň. „Ze své praxe si vybavuji mladou slečnu s RS, která přecházela virózy bez čerpání pracovní neschopnosti a snažila se podávat stejné výkony jako ostatní zaměstnanci. Způsobila si tím bohužel jen prudší postup nemoci s častějšími atakami.“

Podle slov své ředitelky Hany Potměšilové má Nadační fond pro podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižením (NFOZP) s prací lidí s RS různé zkušenosti dle typu firmy. „V malých firmách rodinného typu, není obvykle žádný problém, pacienti se nebojí přiznat nemoc svému okolí, a to je přijímá.“ Naopak nejhorším příkladem jsou podle ní státní správa a samospráva, přestože právě tento segment by měl jít ostatním příkladem. „Lidé, kteří v této oblasti pracují, se stávají terčem šikany, a proto nemoc nepřiznají a případné zdravotní problémy svádějí na „společensky přijímanější“ boreliózu či chronické bolesti zad. Státní správa většinou neplní státem dané kvóty, podle nichž musí každá firma nad 25 zaměstnanců dát práci 4 % lidí se zdravotním postižením. Pokud tak neučiní, odvádí do státního rozpočtu za každého chybějícího zaměstnance s postižením cca 70 000 korun, nebo vše kompenzuje náhradním plněním například v podobě nákupu výrobků z tzv. chráněných dílen,“ doplňuje Potměšilová. U nadnárodních firem záleží podle jejich slov na tom, jak dbají na etické kodexy, zda mají nastavenou společenskou odpovědnost firem. Pokud ano, pak se k zaměstnancům chovají vstřícně. „Počet takových osvícených zaměstnavatelů lze spočítat na prstech dvou rukou,“ uzavírá Potměšilová. Řešení vidí v tvrdším přístupu státu k firmám. „Stát by měl zrušit náhradní plnění a trvat na tom, aby firmy znevýhodněným jedincům umožnily pracovat,“ říká Potměšilová a shoduje se v tom s přední českou neuroložkou, profesorkou Evou Havrdovou. „Zaměstnavatelům bych vzkázala, ať se nebojí dávat práci lidem s RS. Jejich personalisté by měli poznat, zda tento člověk o práci stojí a má potřebnou kvalifikaci. Pokud ano, bude cenným přínosem pro firmu,“ doplňuje prof. MUDr. Eva Havrdová, CSc., vedoucí MS Centra Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze.

Podle prof. Havrdové ukazují data ze zahraničních registrů a klinických studií, že moderní, biologické léky umí nemoc u velké části pacientů stabilizovat, oddálit invaliditu a při včasném nasazení prodloužit období práceschopnosti. Tato léčba dokáže snížit únavu a počet dní, které si musí vybírat pacient jako pracovní volno, klesá. Lidé s RS se ale především nesmí bát o své nemoci mluvit. „Efekt léčby hodnotíme právě podle schopnosti jedince pracovat – je to jeden ze základních parametrů, který sledujeme,“ uvedla profesorka Havrdová.

Negativní zkušenosti se zaměstnáním má produkční Hana Ulmanová „Lidé v práci si mysleli, že jsem líná a simuluji. Kvůli nemoci jsem se potýkala s  únavou. Přestože jsem říkala, že jsem nemocná, napětí v práci přetrvávalo, až jsem dala výpověď sama. Od té doby jsem pracovala na živnostenský list, abych se nemusela nikomu zpovídat,“ mluví o svých zážitcích Hana Ulmanová.

RS tají Marta z Prahy. Po půlročním cestování po světě začala hledat práci. „Získala jsem certifikát daňového specialisty. Chtěla jsem kvůli nemoci práci na zkrácený úvazek, denně jsem 4 hodiny trávila jejím intenzivním hledáním. Obešla jsem desítky firem, některé zahraniční. Na zkrácený úvazek mne nechtěl vzít nikdo. Rezignovala jsem a pracuji na celý úvazek v menší poradenské firmě. Můj zaměstnavatel o nemoci neví,“ přiznává.

Z dat z českého registru ReMuS, který dosud shromáždil data o 7 099 pacientů z celkem 13 specializovaných RS center, vyplývá, že více než polovina pacientů pracuje na plný úvazek (54,8 %) a dalších 13,0 % na částečný úvazek, tedy že téměř 68% je práceschopných. Většina sledovaných (53,8%) nepobírá žádné sociální dávky.

„Chybí tady silná pacientská organizace, složená z pacientů, příbuzných a známých, která by bojovala za práva lidí s RS. Nikdo jiný totiž nepomůže. Pacienti si musí uvědomit, že pokud se nezačnou sami angažovat, sdílet svoje pracovní zkušenosti dobré i špatné s ostatními, bojovat proti diskriminaci, a zasazovat se o to, aby je pracovní trh přijal, tak to nikdo jiný za ně neudělá,“ říká doc. MUDr. Dana Horáková, Ph.D. z Centra pro demyelinizační onemocnění 1. LF UK a VFN v Praze.

Pacienti nyní netrpělivě čekají na připravovanou novelu zákona o zaměstnanosti, která srovná minimální mzdu u zdravých jedinců s těmi postiženými – dosud se lišila a to je jedním z důvodů, proč pacienti svoji nemoc tají.

O projektu ReMuS

Celostátní registr pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS) shromažďuje od roku 2013 data o vývoji nemoci, účincích konkrétních léků a bezpečnosti dlouhodobé léčby – v současnosti je do něj zapojeno 13 z celkem 15 center specializovaných na léčbu tohoto onemocnění 7 099 z celkem 17 000 pacientů. Organizátorem je Nadační fond IMPULS,  který tento registr financuje z darů. Odborným garantem registru je Sekce neuroimunologie a likvorologie (SNIL) České neurologické společnosti ČLS JEP. Jednotlivé zprávy z registru lze dohledat na stránkách www.multiplesclerosis.cz.

O roztroušené skleróze

Roztroušená skleróza je chronické zánětlivé onemocnění centrálního nervového systému, jehož příčina není doposud známa. Toto onemocnění propuká většinou v mladším věku, častěji postihuje ženy. Pro RS je typické střídání období záchvatů (atak) a období zdánlivého klidu. Tento proces je nepředvídatelný, a proto i léčba či prevence je těžká. V současné době v tuzemsku podstupuje biologickou léčbu přibližně 9 000 nemocných s RS.

Na celém světě RS trpí 2,5 miliónů nemocných, v Česku se odhaduje počet pacientů na 17 tisíc. Nemoc se vyskytuje hlavně ve středních a chladnějších zeměpisných šířkách. Rizikovými faktory nemoci jsou kromě genetické dispozice EB virus, kouření a nedostatek vitaminu D. Informace o roztroušené skleróze lze nalézt i na portále www.rskompas.cz.