Jeden z 3500 nově narozených chlapců na světě je „postižen“ vzácnou  a smrtelnou nemocí: DMD. Jeden se může zdát jako kapka v oceánu celé lidské rasy, pokud se zaměříme jen na statistiky. Přechodem od dat k hodnotám, hodnotám života, můžeme objevit, že tyto „kapky“ tvoří veliký oceán složený z rodin výzkumných pracovníků, dobrovolníků, klinických lékařů, aktivistů. Všichni z nich pracují každý den k zajištění přístupu ke zdravotní péči, zlepšení výzkumu, vzdělávání pacientů a rodin. Vzdělání může proměnit problém v řešení, bolest v sílu. To je důvod, proč Světový den DMD 2015 odstartoval balónkovou kampaň založenou na podpoře vzdělávacích a osvětových programů: celosvětově informována společnost je klíčem k lepší budoucnosti.  Bez ohledu na to, kde žijete, nebo kolik vám je let, můžete být další kapkou v našem oceánu! Připojte se a objevte Světový den DMD: Všichni dohromady můžeme vybudovat otevřenější svět, kde jsou zaručená stejná práva a příležitosti, rozdíly jsou „oslavovány“ a lék na DMD objeven. Světový den DMD obdržel záštitu Evropského parlamentu.

Svalová dystrofie Duchenne je vzácné, progresivní dosud neléčitelné onemocnění, které postihuje 1 z 3500 novorozených chlapců. Společnou iniciativou United Parent Project Muscular Dystrophy, EAMDA a dalších organizací po celém světě bylo 7 září vyhlášeno Word Duchenne Awareness (Světový den informovanosti o Duchenne). Cílem kampaně Word Duchenne Awareness je dostat důležité informace o tomto závažném onemocnění do povědomí odborné a laické veřejnosti. Parent Project, z.s. se opět připojuje k Word Duchenne Awareness. PP o kampani informuje prostřednictví klipu zveřejněného na svých webových stránkách a Facebooku. Za tímto účelem uspořádal výstavu „Žijeme s vámi“, která svou cestu započala v Senátu Parlamentu ČR a bude postupně instalována na různých místech ČR. Prioritou pro české pacienty je vznik speciálních nervosvalových center, která budou pečovat jak o dětské, tak dospělé pacienty. Dále je nutné upozornit na včasné zahájení preventivních opatření, jako je nasazení neinvazivní plicní ventilace, včasné rehabilitace, výživy apod., které výrazně prodlouží věk dožití pacientů a zlepší kvalitu jejich života. Budeme rádi, když budete společně s námi šířit tyto důležité informace a podpoříte chlapce na celém světě v jejich boji s Duchenne.

Více informací:

www.worldduchenneawarenessday.org

www.duchenneballoon.org

www.parentproject.cz