Výstava Žijeme s vámi věnovaná chlapcům s Duchenneovou svalovou dystrofií

Výstava „Žijeme s vámi“ věnovaná chlapcům s Duchenneovou svalovou dystrofií se koná pod záštitou senátorky Aleny Dernerové a senátora Patrika Kunčara ve spolupráci s pacientskou organizací Parent Project.

Duchenneova svalová dystrofie (DMD) je závažné genetické progresivní a zatím neléčitelné onemocnění s velmi špatnou prognózou. Nemoc postihuje prakticky jenom chlapce, ženy bývají přenašečkami. První příznaky se začínají projevovat kolem třetího roku, kdy chlapci hůře vstávají ze země, neujdou delší vzdálenosti, mají problémy s chůzí do schodů a celkově nestačí svým vrstevníkům. Nemoc postupně ochabuje kosterní svalstvo končetin a trupu. Chlapci nejprve chodí výrazně kolébavou chůzí po špičkách a následně mezi sedmým až dvanáctým rokem ztrácejí zcela schopnost chůze. V raném dospívání mezi třináctým až devatenáctým rokem bývají zasaženy i svaly srdeční a dýchací. Průběh nemoci lze celkem dobře předvídat, i když mezi chlapci bývá rozdílná rychlost progrese. Život s DMD je nesmírně náročný a zatěžující pro celou rodinu. V České republice péče o pacienty s touto diagnózou zaostává za zahraničím, o čemž svědčí i fakt, že naši pacienti žijí minimálně o deset let kratší život než pacienti v zahraničí.

Věříme, že i tato výstava přispěje ke zvýšení zájmu o naše problémy. Chceme co nejdříve nastartovat komplexní centrovou péči, zajistit kvalitní a odbornou péči při přechodu do dospělosti, zajistit provázanost s poznatky jednotlivých lékařů specialistů a hlavně zajistit našim dětem takovou péči, se kterou mají šanci se dožít léku na tuto nemoc.

Věřte, že i Vy můžete pomoci. DĚKUJEME.

PARENT PROJECT, z.s., www.parentproject.cz, sbírkové konto: č.ú. 8012345678/2010
Můžete nás též podpořit i zasláním dárcovské SMS. Zašlete SMS ve tvaru DMS SVAL na číslo 87 777. Cena DMS je 30 Kč, naše organizace obdrží 28,50 Kč.

Více informací najdete na www.darcovskasms.cz.