Pokud dnes večer uvidíte červeně nasvícenou veřejnou budovu, nemusíte přemýslet, co to symbolizuje. Důvodem je připomínka Světového dne Duchenneovy svalové dystrofie. Duchennova svalová dystrofie (DMD) je vzácné, progresivní, nevyléčitelné onemocnění, které postihuje 1 z 5 000 novorozených chlapců (nemoc postihuje zpravidla chlapce, ve velmi vzácných případech i dívky).

U nás se problematikou této vzácné choroby zabývá rodičovská pacientská organizace PARENT PROJECT. Její ambicí je upozornit na potřeby pacientů s Duchennovou svalovou dystrofií a jejich pečujících. Dlouhodobá péče o tyto osoby tak klade na pečující mimořádné nároky – fyzické, psychické i sociální. Společnost však tuto zátěž často nevidí. Sloganem letošního světového dne je „DOSTUPNOST, KTERÁ MĚNÍ ŽIVOTY“.

První příznaky se začínají projevovat kolem třetího roku, kdy děti hůře vstávají ze země a celkově nestačí svým vrstevníkům. Nemoc postupně oslabuje kosterní svalstvo končetin a trupu a následně mezi osmým až čtrnáctým rokem ztrácejí nemocní schopnost chůze. V raném dospívání mezi třináctým a devatenáctým rokem bývají zasaženy i dýchací a srdeční svaly. Ve většině případů je intelekt plně zachován a chlapci si svůj zhoršující se zdravotní stav plně uvědomují. V České republice žije přibližně 350 lidí s tímto vzácným onemocněním. Finálně jsou chlapci plně nesoběstační, závislí na druhé osobě i přístrojové podpoře dýchání i polykání. 

Tlak na pečovatele je obrovský a progresivní vývoj nemoci náročnost péče neustále zvyšuje až po nezbytných 24/7. Zajištění přístupu k odpovídající zdravotní péči a sociálním službám, ale také k inovativním terapiím se tak staly hlavním tématem letošního roku. Tuto potřebu vyjadřuje slogan „DOSTUPNOST, KTERÁ MĚNÍ ŽIVOTY“.  

Světový den povědomí o Duchennově svalové dystrofii (WDAD) se připomíná vždy 7. září. Jedná se o akci, která spojuje pacienty, pečující, lékaře, odbornou veřejnost, vědce, veřejné činitele a další osoby, které mohou mít vliv na zlepšení kvality života těchto pacientů a jejich pečujících. Odpovědný přístup a společný postup tak může těmto lidem výrazně zlepšit kvalitu jejich života. 

Dne 7. 9. večer se řada míst v České republice i ve světě rozzáří červeným světlem.  Červené světlo nemoc nezastaví. Může ale ukázat, že kluci s DMD a jejich rodiny nejsou sami — že na nich záleží i lidem, kteří je nikdy osobně nepotkali. 

Budovy, které se 7. 9. rozsvítí červeně: Tančící dům · Petřínská rozhledna · Úřad vlády · Brumlovka · Opavský kostel sv. Janů · Divadlo J. K. Tyla v Plzni · Kostel Nanebevzetí Panny Marie · Východočeské divadlo v Pardubicích · Hrad Hněvín · Liberecký magistrát

Více informací naleznete na stránkách organizace www.parentproject.cz 

 

Zdroj: Parentproject.cz

Zdroj foto: Parentproject.cz