Lidé s roztroušenou sklerózou těžko hledají práci. Pro zaměstnavatele jsou přitom přínosem

„Mám roztroušenou sklerózu“, tři jednoduchá slova, která ale většina firem od svých zaměstnanců nikdy nezaslechne. Důvodem bývá strach ze ztráty práce, obava z předpojatosti budoucích zaměstnavatelů, odmítnutí kolegů, i to, že se řada lidí s diagnózou dosud nesmířila. Nemoc se týká většinou mladých lidí v produktivním věku, tedy mezi 30 a 40 lety.

„Žila jsem hekticky, v práci se cítila nepostradatelná. Když mě překvapila nemoc, vše se změnilo. Přestože jsem ve firmě pracovala 3 roky, po přiznání diagnózy se atmosféra změnila k horšímu. Nakonec jsem odešla,“ vzpomíná pacientka s roztroušenou sklerózou (RS) Hana Navrátilová. V upřímnosti však nepolevila a o nemoci otevřeně hovořila nadále. „Vyplatilo se mi to. Našla jsem místo ve firmě, kde jsem zůstala dalších 18 let, nikdo neměl s nemocí problém. Věděli, že když budu několik dní ze zdravotních důvodů chybět, v dalších dnech to zase doženu. Pracovala jsem stále na plný úvazek,“ doplňuje Hana Navrátilová, která stála u zrodu Nadačního fondu IMPULS, jenž podporuje pacienty s RS a provozuje Registr pacientů s roztroušenou sklerózou ReMuS. Podle ní lidé s RS plní své pracovní povinnosti velmi pečlivě, pracují na 100%, aby zaměstnavateli dokázali, že vše zvládnou.

Protože pacienti s RS vypadají zcela zdravě, není pro ně těžké nemoc před zaměstnavatelem tajit. „Pro tuto nemoc je typické střídání období záchvatů (atak) a období zdánlivého klidu. Toto střídání nelze přesně předpovídat. Lidé často trpí zvýšenou únavou,“ popisuje nemoc doc. MUDr. Dana Horáková, Ph.D. z Centra pro demyelinizační onemocnění 1. LF UK a VFN v Praze.

„V našem Centru pro léčbu RS je registrováno přes 1000 pacientů. Většina svoji nemoc před zaměstnavatelem nepřizná z obavy, že pracovní místo vůbec nezíská. Pokud již zaměstnáni jsou, obávají se, že na ně bude kvůli tomuto sdělení nahlíženo jinak. V případě, že se lidé začnou potýkat se zdravotními problémy, často se snaží přejít na zkrácený úvazek. K tomu ale nejsou zaměstnavatelé příliš vstřícní. Naše poradenství zahrnuje i to, zda o své nemoci zaměstnavateli říci a případně jak. Změnu zdravotního stavu včetně přiznané invalidity pacienti většinou sdělují až ve chvíli, kdy jejich zaměstnávání může firmě přinášet výhodu - slevu na dani až do výše 60 000 korun,“ popisuje Mgr. Lucie Valouchová, která zajišťuje sociální poradenství zdravotně znevýhodněným pacientům ve FN Plzeň. „Ze své praxe si vybavuji mladou slečnu s RS, která přecházela virózy bez čerpání pracovní neschopnosti a snažila se podávat stejné výkony jako ostatní zaměstnanci. Způsobila si tím bohužel jen prudší postup nemoci s častějšími atakami.“

Podle slov své ředitelky Hany Potměšilové má Nadační fond pro podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižením (NFOZP) s prací lidí s RS různé zkušenosti dle typu firmy. „V malých firmách rodinného typu, není obvykle žádný problém, pacienti se nebojí přiznat nemoc svému okolí, a to je přijímá.“ Naopak nejhorším příkladem jsou podle ní státní správa a samospráva, přestože právě tento segment by měl jít ostatním příkladem. „Lidé, kteří v této oblasti pracují, se stávají terčem šikany, a proto nemoc nepřiznají a případné zdravotní problémy svádějí na „společensky přijímanější“ boreliózu či chronické bolesti zad. Státní správa většinou neplní státem dané kvóty, podle nichž musí každá firma nad 25 zaměstnanců dát práci 4 % lidí se zdravotním postižením. Pokud tak neučiní, odvádí do státního rozpočtu za každého chybějícího zaměstnance s postižením cca 70 000 korun, nebo vše kompenzuje náhradním plněním například v podobě nákupu výrobků z tzv. chráněných dílen,“ doplňuje Potměšilová. U nadnárodních firem záleží podle jejich slov na tom, jak dbají na etické kodexy, zda mají nastavenou společenskou odpovědnost firem. Pokud ano, pak se k zaměstnancům chovají vstřícně. „Počet takových osvícených zaměstnavatelů lze spočítat na prstech dvou rukou,“ uzavírá Potměšilová. Řešení vidí v tvrdším přístupu státu k firmám. „Stát by měl zrušit náhradní plnění a trvat na tom, aby firmy znevýhodněným jedincům umožnily pracovat,“ říká Potměšilová a shoduje se v tom s přední českou neuroložkou, profesorkou Evou Havrdovou. „Zaměstnavatelům bych vzkázala, ať se nebojí dávat práci lidem s RS. Jejich personalisté by měli poznat, zda tento člověk o práci stojí a má potřebnou kvalifikaci. Pokud ano, bude cenným přínosem pro firmu,“ doplňuje prof. MUDr. Eva Havrdová, CSc., vedoucí MS Centra Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze.

Podle prof. Havrdové ukazují data ze zahraničních registrů a klinických studií, že moderní, biologické léky umí nemoc u velké části pacientů stabilizovat, oddálit invaliditu a při včasném nasazení prodloužit období práceschopnosti. Tato léčba dokáže snížit únavu a počet dní, které si musí vybírat pacient jako pracovní volno, klesá. Lidé s RS se ale především nesmí bát o své nemoci mluvit. „Efekt léčby hodnotíme právě podle schopnosti jedince pracovat – je to jeden ze základních parametrů, který sledujeme,“ uvedla profesorka Havrdová.

Negativní zkušenosti se zaměstnáním má produkční Hana Ulmanová „Lidé v práci si mysleli, že jsem líná a simuluji. Kvůli nemoci jsem se potýkala s  únavou. Přestože jsem říkala, že jsem nemocná, napětí v práci přetrvávalo, až jsem dala výpověď sama. Od té doby jsem pracovala na živnostenský list, abych se nemusela nikomu zpovídat,“ mluví o svých zážitcích Hana Ulmanová.

RS tají Marta z Prahy. Po půlročním cestování po světě začala hledat práci. „Získala jsem certifikát daňového specialisty. Chtěla jsem kvůli nemoci práci na zkrácený úvazek, denně jsem 4 hodiny trávila jejím intenzivním hledáním. Obešla jsem desítky firem, některé zahraniční. Na zkrácený úvazek mne nechtěl vzít nikdo. Rezignovala jsem a pracuji na celý úvazek v menší poradenské firmě. Můj zaměstnavatel o nemoci neví,“ přiznává.

Z dat z českého registru ReMuS, který dosud shromáždil data o 7 099 pacientů z celkem 13 specializovaných RS center, vyplývá, že více než polovina pacientů pracuje na plný úvazek (54,8 %) a dalších 13,0 % na částečný úvazek, tedy že téměř 68% je práceschopných. Většina sledovaných (53,8%) nepobírá žádné sociální dávky.

„Chybí tady silná pacientská organizace, složená z pacientů, příbuzných a známých, která by bojovala za práva lidí s RS. Nikdo jiný totiž nepomůže. Pacienti si musí uvědomit, že pokud se nezačnou sami angažovat, sdílet svoje pracovní zkušenosti dobré i špatné s ostatními, bojovat proti diskriminaci, a zasazovat se o to, aby je pracovní trh přijal, tak to nikdo jiný za ně neudělá,“ říká doc. MUDr. Dana Horáková, Ph.D. z Centra pro demyelinizační onemocnění 1. LF UK a VFN v Praze.

Pacienti nyní netrpělivě čekají na připravovanou novelu zákona o zaměstnanosti, která srovná minimální mzdu u zdravých jedinců s těmi postiženými – dosud se lišila a to je jedním z důvodů, proč pacienti svoji nemoc tají.

O projektu ReMuS

Celostátní registr pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS) shromažďuje od roku 2013 data o vývoji nemoci, účincích konkrétních léků a bezpečnosti dlouhodobé léčby – v současnosti je do něj zapojeno 13 z celkem 15 center specializovaných na léčbu tohoto onemocnění 7 099 z celkem 17 000 pacientů. Organizátorem je Nadační fond IMPULS,  který tento registr financuje z darů. Odborným garantem registru je Sekce neuroimunologie a likvorologie (SNIL) České neurologické společnosti ČLS JEP. Jednotlivé zprávy z registru lze dohledat na stránkách www.multiplesclerosis.cz.

O roztroušené skleróze

Roztroušená skleróza je chronické zánětlivé onemocnění centrálního nervového systému, jehož příčina není doposud známa. Toto onemocnění propuká většinou v mladším věku, častěji postihuje ženy. Pro RS je typické střídání období záchvatů (atak) a období zdánlivého klidu. Tento proces je nepředvídatelný, a proto i léčba či prevence je těžká. V současné době v tuzemsku podstupuje biologickou léčbu přibližně 9 000 nemocných s RS.

Na celém světě RS trpí 2,5 miliónů nemocných, v Česku se odhaduje počet pacientů na 17 tisíc. Nemoc se vyskytuje hlavně ve středních a chladnějších zeměpisných šířkách. Rizikovými faktory nemoci jsou kromě genetické dispozice EB virus, kouření a nedostatek vitaminu D. Informace o roztroušené skleróze lze nalézt i na portále www.rskompas.cz.