Češi se více obávají rakoviny tlustého střeva než degenerativních onemocnění mozku

Neurodegenerativních onemocnění, jako je Parkinsonova či Alzheimerova choroba, se Češi obávají méně než rakoviny tlustého střeva či infarktu myokardu.

Podle aktuálního průzkumu společnosti STEM/MARK mají Češi o Parkinsonově nemoci také velmi málo informací. Přitom Parkinsonovou nemocí u nás trpí kolem 20 tisíc lidí a jejich počet se má podle výzkumů  do roku 2030 zdvojnásobit. V roce 2040 má dokonce více lidí zemřít v důsledku degenerativního onemocnění mozku než na rakovinu tlustého střeva, plic, ledvin a zhoubný melanom dohromady.

V Česku však stále chybí národní strategie pro Parkinsonovu nemoc – a tratí na tom nejen pacienti, ale i česká ekonomika. Parkinsonova nemoc jako druhé nejčastější neurodegenerativní onemocnění si v české společnosti teprve těžce vydobývá své postavení. „Z průzkumu vyplynulo, že Češi jako nejvíce závažnou chorobu z daného seznamu onemocnění vnímají na prvním místě rakovinu tlustého střeva, na druhém infarkt myokardu, na třetím Alzheimerovu chorobu a na čtvrtém Parkinsonovu nemoc,“ uvedla Barbora Večerková z agentury STEM/MARK. „Toto pořadí může úzce souviset s deklarovanou špatnou informovaností respondentů o Parkinsonově chorobě.“ Parkinsonova nemoc je často vnímána jako nemoc starých lidí.

To potvrdily i výsledky průzkumu - nejčastěji respondenti uváděli, že nejvíce osob onemocní mezi 61 a 75 lety. Realita je ale jiná – průměrný věk, kdy lidé onemocní Parkinsonovou nemocí, je 50 – 60 let, přibližně 10 % nemocných však onemocní již před 40. rokem. Nemoc tedy postihuje i lidi v produktivním věku.Situaci v Čechách se snaží změnit občanské sdružení Parkinson-Help. „Naším největším problémem je, že v České republice neexistuje propracovaný mezioborový systém péče o nemocné s Parkinsonovou nemocí. V západních zemích i Skandinávii je běžné, že se o nemocné s diagnózou stará interdisciplinární tým, který zahrnuje neurologa, psychiatra, psychologa, fyzioterapeuta, logopeda, ergoterapeuta i nutričního specialistu. Sociální pracovník, který za pacientem a jeho rodinou dochází, mu vysvětluje, na jaké dávky má nárok, a rodině se snaží pomoci vypořádat se s novou situací,“ přibližuje situaci předsedkyně Parkinson-Help Romana Skála-Rosenbaum.

V současné době v České republice neexistuje ani přesná evidence nemocných s Parkinsonovou chorobou (na rozdíl od Národního onkologického registru či registru kardiovaskulárních operací). Statistické údaje se vzájemně velmi liší - ÚZIS udává v roce 2012 celkem 26 680 nemocných, podle EPDA (Evropská asociace Parkinsonovy choroby) je to 18 000, podle publikace Parkinsonova nemoc z různých pohledůiv je to 15 000. Neexistuje ani národní strategie pro Parkinsonovu chorobu, schází i rovnoměrné rozdělení specialistů napříč českými a moravskými regiony.V České republice se pacienti mohou obracet na tři specializovaná pracoviště  - v Praze, Brně a Olomouci. Jsou však přetížená a pro pacienty ze vzdálenějších regionů obtížněji dostupná. Přitom správná a včasná diagnóza neurologa je u tohoto onemocnění klíčová. „Parkinsonova choroba je progresivní a nevyléčitelné onemocnění.

V současné době dokážeme úspěšně a často i dlouhodobě ovlivnit pouze ty příznaky nemoci, jež se objevují v důsledku úbytku a kolísání hladiny dopaminu v těle, nedokážeme ale nemoc zastavit, ani vyléčit,“ říká prof. MUDr. Jan Roth z Neurologické kliniky 1. LF UK v Praze. „Pokud se ale pacient dostane k odborníkovi včas a je správně léčen, jsme schopni prodloužit jeho soběstačný a kvalitní život a předejdeme zbytečně časnému úpadku jeho psychických i fyzických sil,“ dodává prof. Roth.

Včasná diagnóza je proto důležitá zejména u ekonomicky aktivních lidí, tzv. young onset – tedy pacientů, u kterých Parkinsonova nemoc propukne před 40. rokem života. Mladých nemocných před čtyřicítkou je zhruba 10 % z celkového počtu diagnostikovaných pacientů. Jejich správná léčba, která je jim předepsána včas, dokáže zmírnit sociální i zdravotní výdaje státu. Pokud totiž budou delší dobu schopni kvalitně žít, neztratí zaměstnání a o práci nepřijde ani pečující osoba v rodině, která by musela zajistit předčasnou domácí péči o nemocného.

O Parkinsonově chorobě:

Chronické, progresivní a nevyléčitelné onemocnění centrálního nervového systému si připomínáme 11. dubna Světovým dnem Parkinsonovy choroby

Ze zatím neznámých příčin dochází u Parkinsonovy nemoci k odumírání buněk ve střední části mozku, které tvoří dopamin. Ten zajišťuje přenos signálů mezi nervovými buňkami. Dopamin umožňuje bezproblémovou koordinovanou činnost svalstva a při jeho úbytku pacient ztrácí schopnost kontroly nad svými pohyby. Příznaky se obvykle objevují až poté, když dojde ke zničení  60 - 80 % buněk produkujících dopamin.

Motorické příznaky – obtížné zahájení pohybu, celková zpomalenost a snížený rozsah pohybu spojený s neobratností, třes, ztuhlost, tzv. stavy „on“ a „off“ (střídání stavů dobré a špatné hybnosti v průběhu dne), sehnuté držení trupu a šíje a potíže s udržením rovnováhy jsou nejviditelnějšími projevy nemoci.

Nemotorické příznaky, jako jsou deprese, bolest, únava, zácpa, pocení či zhoršený čich, mají zásadní vliv na kvalitu života. U některých pacientů se projevuje zvýšená sexualita či patologické hráčství (gambling).

S postupným zhoršováním příznaků se u pacientů mohou objevovat závažné potíže s chůzí, řečí nebo prováděním každodenních jednoduchých úkonů.

O občanském sdružení Parkinson-Help:

Cílem sdružení je seznamovat veřejnost s obtížemi spojenými s Parkinsonovou nemocí a přispívat ke zkvalitnění života nemocných. Pacientům poskytuje poradenství v různých oblastech včetně sociální, vydává metodické listy pro ošetřující, pořádá přednášky a usiluje o medializaci témat souvisejících s Parkinsonovou nemocí. Parkinson-Help o.s. úzce spolupracuje s odborníky ve zdravotnictví a je členem pozorovatelem Evropské asociace Parkinsonovy choroby EPDA (European Parkinson’s Disease Association).