Babinet.cz  /  Magazín  /  Kultura  /  Pozvánka: Výstava fotografií pomáhá lidem s nevyléčitelnou vadou kůže

Pozvánka: Výstava fotografií pomáhá lidem s nevyléčitelnou vadou kůže

13.2.2010 - Redakce Babinet

Nezisková organizace DebRA ČR jako jediná v České republice cíleně pomáhá lidem se vzácnou vrozenou vadou kůže epidermolysis bullosa congenita (EB). Jde o velice vzácné puchýřnaté genetické onemocnění kůže, kterým trpí v Evropě cca 30 000 pacientů, v ČR pak kolem 120 lidí. S EB se člověk narodí, a protože se jedná o genetickou vadu (způsobenou mutací asi 13 genů), není možné v současné době EB úspěšně léčit. Uplatňují se proto různé ošetřovací metody a techniky, které mají význam preventivní i terapeutický.

Nejnovější aktivitou je putovní výstava pozoruhodných fotografií známého horolezce Radka Jaroše a životních příběhů lidí s EB nazvaná Cesta nahoru, když tě život tlačí dolů. Od 14. února bude k vidění v prostorách největšího nákupního a zábavního centra na Moravě, v Olympii Brno. Po celou dobu trvání výstavy Cesta nahoru, když tě život tlačí dolů bude návštěvníkům k dispozici zapečetěná pokladnička, jejíž výtěžek se stane součástí transparentní veřejné sbírky na pomoc pacientům trpícím EB. Olympia Brno se zároveň stala celoročním partnerem DebRA ČR jak v oblasti propagační, tak v rovině finanční pomoci. „Dobře si uvědomujeme, jak těžce neziskové organizace v dnešní době shánějí peníze na své prospěšné aktivity. Mezi pacienty trpícími vzácným, nevyléčitelném onemocnění kůže EB jsou převážně děti, obdivujeme jejich sílu a energii s jakou k nemoci přistupují, stejně jako nadšení členů sdružení DebRA ČR, kteří jim pomáhají. Olympia Brno se dlouhodobě profiluje jako zábavní a nákupní centrum s duší, nechceme být lhostejní k problémům, věřím, že spolu s našimi zákazníky dokážeme prospět dobré věci,“ říká ředitelka centra Ing. arch. Pavla Bumbálková.

Slavnostní vernisáž výstavy se koná v neděli 14. února od 14:00 do 16:00. Výstava potrvá do konce února.

 

Vaše názory

Vaše názory (pro vložení komentáře se prosím přihlaste)

Další z magazínu

Náš tip
  • Procvičte nejen pravopisná cvičení, diktáty, ale i kvízy, časté chyby, doplňovačky a vše, co pomůže ve výuce Vám nebo dětem na webu pravopisne.cz