Rozhovor: Záludná nemoc jménem roztroušená skleróza

Roztroušená skleróza vypadá zpočátku neškodně. Pacient mnohdy nemá obtíže a cítí se zdráv. Přesto už v této chvíli musí začít s intenzivní léčbou a zmírnit v pracovním nasazení. „Tělo si vše zapamatuje. Pokud pacient, i když zatím nemá žádné příznaky, nepoleví v pracovním tempu a přechází virózy, bývají důsledky roztroušené sklerózy mnohem ničivější,“ upozorňuje MUDr. Eva Medová, specialistka na léčbu této nemoci z MS Centra FN Královské Vinohrady.

Opravdu nemoc postupuje takhle rychle, pokud ji pacient podcení?

Roztroušená skleróza má dvě zásadní fáze. V té první, ve které převažují zánětlivé procesy, dokážeme pacientovi pomoci mírnit zánět, kterým jsou napadeny nervové buňky, a také zpomalit jejich degeneraci. V další fázi nemoci, kdy převažuje degenerace (ztráta) nervových buněk, už léčba nezabírá a tělesná postižení se kvapem zhoršují. V současné době není k dispozici léčba, která by uměla znovuobnovit umírající neurony, ale na jejím výzkumu se celosvětově velmi intenzivně pracuje.

Takže vašim cílem je, aby se pacient nedostal do druhé fáze?

Ano, to si samozřejmě všichni přejeme – co nejdéle prodloužit fázi zánětlivou, tedy tzv. relaps-remitující formu RS.  V dnešní době již umíme výrazně prodloužit dobu trvání tohoto prvního stadia.

Jak se nemoc projevuje během první fáze?

Po většinu času se pacient cítí zdravý. Pouze jednou za čas se dostaví ataka nemoci, tzv. relaps. Ta se projevuje u každého jinak, často zdvojeným či rozmazaným viděním, brněním končetin, netypickými bolestmi v obličeji charakteru neuralgie trojklanného nervu, zakopáváním nebo slabostí dolních končetin při chůzi. Mohou se objevit i poruchy hybnosti a jemné motoriky. Často si také pacienti stěžují na silnou únavu a unavitelnost (únava se objeví při běžných denních činnostech mnohem dřív než před nemocí).  Relaps nemoci se zpočátku zcela upraví bez neurologického deficitu. Je ale potřeba relapsy přeléčit protizánětlivou léčbou, nejčastěji kortikosteroidy. V některých, zcela specifických případech je k přeléčení používána plasmaferéza či vysoké dávky nitrožilně podávaných imunoglobulinů.

Intervaly mezi jednotlivými relapsy, tzv. remise, jsou jedním z ukazatelů aktivity choroby.   Častá frekvence relapsů je známkou vysoké aktivity nemoci a pro nás, lékaře, jasným signálem k nasazení, resp. navýšení specifické terapie.  Se specifickou léčbou začínáme pokud možno hned po první atace.  Jde o léčbu finančně náročnou, ale v naší republice je plně hrazena všemi pojišťovnami.

Léčba roztroušené sklerózy musí být ale vedena specialisty v Centrech pro diagnostiku a léčbu RS, která existují nejen u všech fakultních nemocnic, ale i v nemocnicích krajských.

Je možné nemoc diagnostikovat dříve, než se první ataka objeví?

Těžko. Diagnostika se provádí pomocí magnetické rezonance. A pokud je pacient klinicky bez obtíží, nemá důvod toto vyšetření absolvovat. Za celou svoji praxi jsem se setkala se dvěma pacientkami, u kterých se roztroušená skleróza objevila díky magnetické rezonanci. Ale ty ji podstoupily kvůli silným migrénám.

Jaký je tedy obvyklý postup při diagnostice?

K nám na neurologii se pacient dostane většinou po první atace.  Provedeme nejprve podrobné neurologické vyšetření a pak další pomocná vyšetření - magnetickou rezonanci hlavy a krční míchy, vyšetření mozkomíšního moku a elektrofyziologická vyšetření, tzv. evokované potenciály. Dobré je doplnit i podrobné vyšetření oční, neboť onemocnění RS často postihuje zrak již v počátečních stadiích nemoci. Pokud se nemoc potvrdí, doporučujeme zahájit léčbu.

Jaké má nemoc projevy navenek?

V prvních letech se objevují hlavně záněty očního nervu a brnění nebo slabost končetin. Velmi časté jsou také potíže s močením. Pacienti cítí nutkání velmi často a brzy se přidá tzv. urgence močení. V pokročilejších stadiích nemoci může docházet až k inkontinenci a někteří nemocní se musí sami cévkovat. Moc se také nemluví o problémech s inkontinencí stolice – je to velká nepříjemnost a může postihnout i pacienty v relativně časném stadiu nemoci. Známé jsou problémy motorické – tedy poruchy chůze a rovnováhy.

Jak vypadá léčba RS?

Existují 3 linie léčby – velmi zjednodušeně: v první linii jsou léky nejméně účinné, ale bezpečné. Čím silnější a účinnější je léčba, tím větší jsou rizika pro pacienta. Jde o poměrně složitou problematiku, proto léčba RS patří do rukou specialistů.  Nejde totiž jen o správnou indikaci léčiva, ale i o rozpoznání, mnohdy postupně se rozvíjejících, velmi nebezpečných vedlejších účinků léčby. Donedávna byly v 1. linii k dispozici pouze injekce a nebylo snadné přesvědčit pacienty, že, přestože nemá žádné problémy a cítí se zdravý, si musí už do konce života něco píchat. Počátkem roku 2015 přišly na trh i tablety, takže komfort pro pacienty se zvýšil, což samozřejmě zvyšuje jejich disciplínu v léčbě. Mnoho pacientů si raději vezme tabletu, než si píchne injekci.  Zde je nutno zdůraznit, že tablety nejsou vhodné pro každého pacienta – léčba musí být individualizovaná s přihlédnutím k věku pacienta a jeho přidružených chorobám.  Pokud léky první linie nepomáhají a pacient má víc než dvě ataky za rok, event. nález aktivních ložisek na magnetické rezonanci, přistupujeme k tzv. eskalaci léčby, tedy měníme léky za účinnější, ale méně bezpečné.

Čím se liší od té první?

Ta úplně nová generace léků by si se zánětem měla umět nadobro poradit. Pacient dostane v prvním roce celkem pět infuzí a ve druhém roce se léčba v nižších dávkách zopakuje. Během dvou let léčba vyhubí všechny lymfocyty, které se podílí na progresi nemoci a tím by měla být degenerace nervů zastavena nadobro.

Kolik v Česku vlastně registrujete pacientů s roztroušenou sklerózou?

Celkem žije v ČR přibližně 17 tisíc pacientů. Ještě před pěti lety jich bylo okolo 10 tisíc, jejich počet strmě narůstá.

Čím si to vysvětlujete?

Jednak výrazně pokročila diagnostika. Díky internetu je také lepší informovanost mezi širokou veřejností. Už jsem se setkala i s případy, kdy pacientky samy přišly s tím, že asi mají roztroušenou sklerózu. A bohužel ji opravdu měly. Také víc lidí chodí s potížemi k lékaři. Dříve mnozí první ataku přešli, protože s brněním přeci nebudou běhat za lékařem.

Jak si stojíme, pokud se na počet pacientů v ČR podíváme ve světovém kontextu? Máme srovnatelně nemocných?

U nás je pacientů poměrně hodně. Ale odpovídá to údajům ze zahraničí. RS má totiž nejvyšší výskyt na severní polokouli. V Čechách je relativně málo slunce a tím pádem i málo vitamínu D, takže prevalence (počet nemocných v populaci) je zde vysoká. Vyšší je například ve Skandinávii nebo v Kanadě. Naopak kolem rovníku je výskyt velmi nízký.

Není tedy na vině hlavně vitamín D, respektive jeho nedostatek?

Tak jednoduché to bohužel není. Vitamín D je jedním za faktorů, který je podezírán, že se jeho nedostatek podílí na vzniku RS. Ale neplatí, že pokud budu jíst vitamín D, neonemocním.

Říká se, že i zrychlující se životní tempo a stres dokáží RS způsobit.

Nevíme přesně, jestli životní styl dokáže roztroušenou sklerózu přímo vyvolat. Snad může být jedním ze spouštěčů, které spolu s ostatními (např. vliv životního prostředí, virová infekce apod.) mohou onemocnění u predisponovaného jedince spustit.  Rozhodně má ale stress špatný vliv na pacienty, s již diagnostikovanou RS a z praxe víme, že rodinný i pracovní stress může vyvolat relaps RS.

Neplatí tedy, že dokud pacient může, má žít naplno a neomezovat se?

Určitě ne, to by byla velká chyba. Pacient by měl polevit v pracovním tempu a neměl by přecházet chřipky ani běžné virózy jako všichni ostatní. Těžko se to však vysvětluje lidem, kteří jsou mladí a nemají žádné příznaky. Důležitý je ale přiměřený pohyb, rehabilitace a cvičení. Rozhodně lze pokračovat i v rekreačním sportování, na které byl člověk zvyklý. Jen bych k němu přidala speciální fyzioterapii a např. jógu.

Měli by tedy odpočívat, přestože necítí potřebu?

Pacienti by se měli naučit odpočívat, nepřetěžovat se a třeba i zkrátit pracovní dobu, pokud je to jen trochu možné. Mnozí nemocní berou svoji chorobu jako výzvu, jak změnit život, zjišťují, že existují i jiné věci než jen práce a začnou se věnovat i různým koníčkům – řada našich pacientů např. maluje, řezbaří či fotografuje.

Dá se přístup českých pacientů nějak zobecnit? Jací jsou?

To asi nejde. Mám pacienty, kteří si najdou čas na odpočinek a své tělo šetří. Ale mám i takové, kteří se honí za kariérou a vedle toho stíhají spoustu dalších aktivit.

Dokážete už v počátku nemoci poznat, jak rychle bude degenerace postupovat?

Existuje řada prognostických příznaků, např. délka doby od první ataky ke druhé, pohlaví, věk vzniku a tíže příznaků.  Např. pokud má pacient první dvě ataky během jednoho roku, dobré to není. Zde bych ale chtěla zdůraznit, že každý pacient má „svůj“ průběh RS a nelze na tomto místě paušalizovat.

Od kdy má pacient nárok na invalidní důchod?

Přidělování invalidních důchodů se řídí dle stupně postižení, které lékaři označují škálou EDSS.  Tato škála je charakterizována rozmezím 0-10. Nulu má pacient s normálním neurologickým nálezem, pacient na invalidním vozíku začíná od stupně 7. Plný invalidní důchod (nově ID 3.st)  dostane teprve člověk, který je většinou na stupni 6, chodí s oporou dvou francouzských holí a ujde sotva 100 metrů. Do té doby, a to když má jiné příznaky, např. problémy s vyprazdňováním či se zrakem, má nárok jen na druhý stupeň.

To jsou poměrně přísná měřítka…

Ano, zejména pokud si uvědomíme, že pacienti za tuto nemoc nemohou. Nezpůsobili si ji a ani jí nemohli předejít. Na rozdíl od alkoholiků, kuřáků či obézních lidí s metabolickým syndromem, kteří by svým životním stylem mnohé změnit mohli. Lidé s RS nemohou. Třebaže by určitě moc chtěli.

Neexistuje tedy žádná prevence, která by dokázala zabránit vzniku RS?

Bohužel ne. Nemoc může dostat každý.

Je dědičná?

Zkušenosti nám ukazují, že rodinná zátěž tu asi je. Ovšem nepodařilo se najít gen, který by nemoc jako takovou přenášel, takže jednoznačná dědičnost tu není. Nelze říct, že když si nechám vyšetřit kompletní genetiku, že se zjistí, že mám RS, nebo že mé dítě bude mít RS.

Jak závažná tedy je ta rodinná zátěž, o které mluvíte?

Pokud má RS rodič, může mít dítě predispozici ke všem autoimunitním onemocněním. Nemusí mít zrovna vyšší riziko RS, ale třeba lupénky nebo alergie.